Před několika týdny, naše 9-letá dcera Penny napsala esej o sobě s názvem “Jeden den v životě s Downovým syndromem,” na webové stránky. No, to není tak docela pravda. Napsala první odstavec a pak mě požádala, abych převzala psaní, když diktovala.
Začala ve svém dni popisovat své přátele, její oblíbené knihy a její posedlost pro žabky. Zeptala jsem se”Chceš mluvit o to, jaké je to mít Downův syndrom?” Zasmála se a řekla: “Málem jsem zapomněla říci něco o Downovém syndromu! Co mám říct?” “Možná jim řekni něco o tom, co jsme zjistili, když jsi se narodila?” Navrhla jsem. Řekla: “Dobře, málem bych zapomněla říct něco o Downovém syndromu. Máma a táta si mysleli, že to bude děsivé, protože si mysleli Downův syndrom by mě i ostatním lidem ublížit. Ale ve skutečnosti to nebylo děsivé, mně nic neublížilo, mám skvělý život. ”
V Penny počátcích jsem měla strach o všechno. Bála jsem se, že nebude mít kamarády. Bála jsem se, že nebude vyrůstat. Bál jsem se, že si nebudu myslet, že je krásná, že bychom se spolu smály. Také jsem měla strach, že budu mít další dítě s Downovým syndromem. A konečně, přítel přerušil mou úzkost se slovy: “Mít dítě s Downovým syndromem je těžké. To je ono. Vy nechcete, aby to bylo zase těžké. To nic nezmění na tvojí lásce k Penny.
Jak čas plynul, jsem si uvědomila, že být její matka ve skutečnosti nebylo tak těžké. Spala v noci v 7 týdnech. Málokdy plakala. Měla úsměv pro každého a extra zvláštní zalíbení pro její mámu a tátu. Každý den se naučila nové věci. Být její matkou bylo náročné, zábavné, zajímavé, frustrující, obohacující, ale ne depresivní, srdcervoucí, nebo děsivé. A ne těžké.
Lidé mi vždy říkali, že to nebude vždy tak snadné. Napsala jsem esej o našem rozhodnutí, že nebudu usilovat o dosažení prenatálního testování se svým třetím těhotenství, a toto způsobilo vlnu komentářů od různých lidí, kteří mě kárali.”Teď už je roztomilá,” napsali lidé. “Nebude to tak navždy.” Šla jsem na konferenci pro rodiče dětí s Downovým syndromem, a zeptala jsem se výzkumníka na to, zda Penny bude i nadále temperamentní, toužící se učit, jako to zažívá právě teď. “Všichni lidé s Downovým syndromem mají mentální retardaci,” odpověděl tónem, který naznačoval, jakoby láska k naší dceři byla klam.
A pak tu byla media, často podávaly zprávy o lidech, kteří “trpí” Downovým syndromem, jakoby strádání a utrpení číhalo za každým rohem. Ale Penny netrpěla.
Nechci popírat těžkosti, které mohou přijít spolu s Downovým syndromem. Mého přítele holčička prostě musela na operaci srdce po 3 měsících svého věku a strávila týden na jednotce intenzivní péče. To je těžké. Další holčička mé přítelkyně chodila jen ven a dovnitř z nemocnice po celá léta s leukémií. To je těžké. Spousta lidí se setkala s více utrpeními, než máme my na této cestě, a přesto jsem také zjistila, že nejsem sama. Lidé s Downovým syndromem v drtivé většině svědčí o štěstí v jejich životě.
Penny je téměř 10 let. Je ve čtvrté třídě. Ona dostává výtahy pro výuku matematiky spolu s dalšími dvěma dívkami v jejím věku. Potřebuje podporu ve své třídě, ale i tak čte stejné učebnice, pravopis stejná slova, a pracuje na stejných projektech jako její vrstevníci. Učí se hrát na klavír a tančí balet. Bude soutěžit ve školním hláskování už druhým rokem. Tento víkend se těší na přespání u svých kamarádek.
A období strádání..-,když učení se na nočník trvalo mnohem déle, než se očekávalo; když jsem dostala dopis od učitele, kdy jí praštila další holčička tužkou znovu a znovu; když jsme se přestěhovali do nového města a mě napadlo, jestli bude mít někdy vůbec kamarády.
Dostali jsme se do sítě péče od okamžiku, kdy se naše dcera narodila-začínala s terapeuty, kteří přišli do našeho domu zdarma, aby nás učili, jak jí pomoci učit se a růst; pokračovalo to s předškolními učiteli s jejich vytrvalými pozitivními postoji; a pokračovalo přes lékaře a další rodiče, kteří mají rádi toto dítě a chtějí pro ni vždy to nejlepší.,
Být matka Penny nebylo nijak zvlášť těžké, když byla ještě dítě nebo batole. Ani to není nijak zvlášť těžké teď. Začínám věřit, že to nemusí být velmi těžké i v budoucnosti.
Znám dost, aby věděla, že bych neměla věřit svým starostem. Neměla bych věřit svému strachu, že ji přátelé zklamou. Pokud jsem se něco naučila během těchto posledních 10 let ,tak jedině to že bych měla věřit ve svou naději. Měla bych věřit v mou lásku. Měla bych věřit, že: Ve skutečnosti to není děsivé, a nic se nestane. Mám skvělý život.
